في تحرك عاجل.. الحكومة المصرية تتكفل بعلاج طفلي المرض النادر

هشام المياني - القاهرة - سكاي نيوز عربية

في تحرك سريع من جانب الحكومة المصرية، تواصل مسؤولون برئاسة الوزراء مع والد الطفلين أحمد ويوسف، المصابين بمرض "شيروبيزم" النادر، من أجل اتخاذ الإجراءات اللازمة لعلاجهما.


وكان موقع "سكاي نيوز عربية" قد نشر قصة الطفلين، الأربعاء، مع مقطع فيديو تحدث فيه والدهما عن وضعهما، لتكون أول وسيلة إعلام تسلط الضوء على معاناةتهما.

وقال المستشار الإعلامي لرئيس الوزراء المصري، هاني يونس، في تصريحات لموقع "سكاي نيوز عربية"، إن منظومة الشكاوى الموحدة بالحكومة تواصلت مع والد الطفلين. وأكد أنه تم تحديد موعد لفحص الطفلين على يد كبار المتخصصين في إحدى المستشفيات الجامعية، ووضع خطة العلاج المناسبة لهما.

وأوضح يونس أنه سيتم الإعلان عن كافة تفاصيل الحالة بعد الفحص من جانب الأطباء، لافتا إلى أن توجيهات رئيس الوزراء مصطفى مدبولي تشمل توفير كافة أشكال الدعم لهما. كما شدد على أن "الحكومة المصرية لا تتأخر عن توفير اللازم لمثل هذه الحالات، وغيرها من أبناء الشعب".


وتعود معاناة الطفلين أحمد ويوسف إلى أكثر من 10 أعوام، فكلما خرجا إلى الشارع يظن الناظرون إلى وجهيهما أنهما يرتديان أقنعة للهو واللعب مع أقرانهما، مما أذاقهما ويلات التنمر.

وقضى الطفلان عمرهما -منذ تعلما المشي- فيما يشبه حبسا وعزلة داخل منزلهما الواقع في إحدى قرى الريف بمركز اجا محافظة الدقهلية شمال القاهرة، حسبما أكد والدهما محمد عبد العظيم بدوي لموقع "سكاي نيوز عربية".

وقد عاني الأب والأم وهما يحملان طفليهما ذهابا وإيابا لزيارة الأطباء بين الدقهلية والقاهرة، لسنوات لم يسمعا فيها إلا جملة "مرض نادر وعلاجه شديد التكلفة"، دون مزيد من التفاصيل، وفقا لوالد الطفلين.


ويروي الأب أن "أحمد ويوسف" بدت عليهما أعراض المرض المجهول وهما في الثالثة من عمريهما، وكانت الأعراض عبارة عن تورم جانبي الفك، مع انحراف في نظرة العينين لتنظران للأعلى دائما، كما أن الأسنان غير متناسقة وتبرز من الفم بشدة.

الرجل الأربعيني، يعمل في ورشة زجاج، ورُزق بثلاثة أطفال هم أحمد (14 عاما بالصف الثاني الإعدادي)، ويوسف (12 عاما بالصف السادس الابتدائي)، وسيف (9 أعوام بالصف الثالث الابتدائي). وشخّص أحد أطباء مستشفى جامعة المنصورة الحالة، مؤكدا له بشكل مبدئي، أن ما يعانيان منه أقرب في تشخيصه لمرض "شيروبيزم".

وقال الأب: "لا أعرف ما هو هذا المرض ولم أسمع به من قبل"، ولم يصب به أي من أفراد عائلته أو عائلة زوجته، وكل ما يعرفه من الطبيب الذي شخص الحالة وطلب منه مزيدا من الفحوصات، أنه مرض نادر وليس له علاج ثابت أو محدد.


ووفقا للدوريات العلمية، فإن مرض شيروبيزم Cherubism أو ما يعرف بورم زوايا الفك أَو مرض "الملائكية"، هو عبارة عن مرض وراثي نادر يسبب بروز النصف السفلي من الوجه. وقد تم توثيق المرض عام 1933 بفضل طبيب كندي شخصه لدى 3 أشقاء من عائلة روسية.

والمظهر العام للأشخاص المصابين بالمرض يكون بسبب فقدان عظام الفك السفلي، ونتيجة لذلك يقوم الجسم بتعويض هذا النقص بنسيج ليفي. وفي معظم الحالات، تتراجع الحالة مع نمو الطفل، لكن في حالات نادرة تزداد سوءا ويتشوه وجه المريض، كما أنه يتسبب بفقدان الأسنان اللبنية وعدم بزوغ الأسنان الدائمة.

وأثبتت الدراسات أن المرض قد يصيب من ليس لديهم تاريخ مرضي به في عائلاتهم، لأنه يحدث بسبب طفرة عشوائية بالجين، وعلاجه يختلف من شخص لآخر وفقا لمدى حدته، ففي الحالات الحادة يحتاج عمليات جراحية حساسة ودقيقة.